【协和医学杂志】生前预嘱实施中的伦理争议与应对

时间:2025-09-12 12:13:33   热度:37.1℃   作者:网络

生前预嘱是指个体在意识清晰且真实的状态下签署的一系列指示与文件,用以明确在不可治愈的生命末期阶段希望接受或拒绝的医疗护理方式,例如是否接受手术、化疗、插管等医疗服务[1]。生前预嘱类似于遗嘱或信托等法律文件,但具有其独特性:涉及的并非财产权益,而是生命权益,且在生前即发生效力,而非像遗嘱那样在个体去世后才生效[2]

2022年6月23日,《深圳经济特区医疗条例》修订版的颁布,标志着中国大陆在立法层面首次承认了生前预嘱的法律效力,引发了广泛的社会讨论,同时也带来了诸多伦理争议[3]。鉴于此,本文梳理了生前预嘱实施中引发的伦理争议,分析其背后的原因,并基于这些争议提出相应建议,以期为生前预嘱制度的完善提供借鉴。

1 生前预嘱引发的伦理争议

生前预嘱是个体对病危或临终时医疗护理方式的自主选择,涉及对个体生命利益的支配,由此引发了诸多伦理争议。

1.1 生前预嘱是否尊重了个体的死亡权

支持生前预嘱的学者认为,其背后体现了对个体死亡权的尊重。死亡是生命的必经过程,是其不可分割的一部分。既然国家法律普遍保护个体的生命权,那么死亡权也应受到法律保护[4]。这意味着,当个体自由处分自己的生命且不侵害他人、集体、社会的合法权益时,法律应保障这种行为的自由。

此外,在自主性自杀被法律允许的前提下,谴责基于意思自治而处分自己生命利益的另一种行为是不合理的。然而,也有学者指出,生命不仅具有个人属性,还具有社会属性,生命的社会属性要求个体肩负起社会责任,放弃生命是对家庭、社会其他公民的不负责任[5]

双方争论的焦点在于如何理解死亡权或生命权的内容。尽管死亡权名义上保护的是“死亡”,但实质上保护的是“生命”。生命需要保护,这不仅源于不同文化对生命保护的解释和认同,还源于人类区别于其他生物体的道德自我认同[6]

生命是一个连续的过程,涵盖从出生到死亡的整个生命历程,生命权所保护的生命也对应着公民在整个生命历程中享有的法律保护[7]。在涉及生前预嘱是否尊重个体生命权的问题上,还需考虑的是,生命权保护的是个体最核心的法益——生命利益,若将生命权的保护集中于生前预嘱这“一纸文件”,是否妥当?

法律上需特别防范生前预嘱被滥用的风险,防止其沦为故意剥夺他人生命权益的工具,应明文规定排除生前预嘱适用的正当化事由,以保障公民的生命权。

1.2 生前预嘱是否维护了个体的人格尊严

对于赞成生前预嘱的学者而言,生前预嘱通过响应个体的内心意愿,尊重其临终医疗决定,有利于维护个体的人格尊严[8]。然而,生前预嘱也面临着宗教方面的责难。西方基督教认为,人的生命是由“上帝”赋予的,生命神圣不可侵犯。若承认生前预嘱的合法性,则有违“生命神圣论”的宗教教义[9]。且在世俗法律方面,世界上许多国家的法律均曾明令禁止过自杀[10]

双方争论的关键在于如何理解人格尊严所保护的具体法益问题。

在学理上,人格尊严保护的对象是公民的人格利益。

在保护时间上,公民享有的人格利益不会因本人生命的终结而丧失,即使本人生命终结,其人格利益仍受法律保护,如《民法典》第994条规定:“死者的姓名、肖像、名誉、荣誉、隐私、遗体等受到侵害的,其配偶、子女、父母有权依法请求行为人承担民事责任。”《刑法》第302条也规定:“盗窃、侮辱、故意毁坏尸体、尸骨、骨灰的,处三年以下有期徒刑、拘役或者管制。”

在保护内容上,人格利益包括一般普遍内容,如生命、姓名、身体、肖像、荣誉、名誉、隐私等具体人格要素,以及基于人格自由、人格尊严的抽象化内容。

在法律上,它们均应受到保护,不因“生命神圣论”等宗教教义的影响而有所消减。

因此,在生前预嘱的制度设计上,要充分考虑生前预嘱的签署涉及个体生命、健康等核心法益,这关系到个体的基本人格利益和人格尊严。应不断推动完善生前预嘱法律效力生成、撤销以及退出程序的运行和保障机制建设,确保生前预嘱签署主体内心真意的正确形成和表达,以维护个体的基本权利和人格尊严。

1.3 生前预嘱是否保障了个体的医疗自主权

支持生前预嘱的学者认为,生前预嘱是尊重个体医疗自主权的集中体现[11],患者享有拒绝治疗的权利。生前预嘱的出发点是以个体为中心,通过响应个体的内心诉求,保障个体医疗自主权的实现。避免“家长主义”对患者自身利益的不当干涉。然而,也有学者认为,临床实践中个体的“医疗自主权”往往难以衡量,且具体操作上存在困难[12]

生前预嘱是个体事先签署的医疗指示记录,其能否全面、准确、真实地反映个体的内心意愿存在很大疑问。尤其在临床实践中,患者的内心诉求会因病情变化而变得模糊不定。一般来说,患者在被疾病折磨时,求生意志会降低;而当病情好转时,求生欲望会极大地增强。

如何保证生前预嘱的签署过程完全符合患者的内心意愿?在患者缺乏专业知识、医患双方信息严重不对称的情况下,患者是否具备处分自己生命、健康权益的理性分析、判断、决策能力?若患者在此过程中受到他人非法目的驱使,便易沦为他人的“利益工具”。

此外,当患者作出放弃某种医疗服务决定时,是否还需尊重其家属、主治医师的意愿?如果患者与家属、主治医师之间的处理意见发生冲突,该如何抉择?由于存在上述争议,生前预嘱的临床实践也将面临诸多困难。

2 生前预嘱伦理争议之因

2.1 与中国传统伦理价值存有矛盾

中国传统社会深受儒家文化浸润,近代知名文化学者梁漱溟指出,中国传统社会是伦理本位的社会,重宗法、礼教是其鲜明特征[13]。社会学家费孝通在《乡土中国》中也指出,中国传统社会是“礼治”的乡土社会[14]。“礼法结合”是中国传统社会的重要特征,“出礼”则“入刑”。从西周“周公制礼”到汉代的“春秋决狱”,再到隋唐时期的“十恶”重罪,社会生活中的礼仪规范被深深嵌入国家法律制度之中,违反社会约定俗成的礼仪规范,会受到比一般犯罪更为严厉的惩罚。

在中国社会传统礼仪规范中,“孝”被置于很高的位置,“百善孝为先”。“孝道”提倡父慈子孝、兄友弟恭,作为子女,应当长期侍奉父母,若父母身患重疾,也要不离不弃,积极寻求治疗,帮助其恢复健康。中国儒家经典《孝经》记载:“孝子之事亲也,居则致其敬, 养则致其乐,病则致其忧,丧则致其哀,祭则致其严,五者备矣,然后能事亲”。可见,“善终之孝”涵盖了多种规范要求。如果父母尚未完全丧失生命体征就放弃对其治疗,在推崇“孝道”的社会里是不合时宜的。

2.2 与医生职业伦理存有冲突

在世界上最早流传的医师誓词——“希波克拉底誓词”中写道:“……我之唯一目的,为病家谋幸福……不做各种害人及恶劣行为……”。世界医学会于1948年发表的《日内瓦宣言》中提到:“病人的健康是我首要的顾念。”这些医学伦理纲领性文件都将“救死扶伤”“勿伤害别人”视为对医生的基本要求。

中国医学典籍《备急千金要方》中亦记载:“人命至重,有贵千金。一方济之,德逾于此。”也表达出“人命至重”的思想。若在临床上置患者的生命健康利益于不顾,是否有违医生的职业伦理?医生在临床上的“不作为”是否会让脆弱的医患关系“雪上加霜”?

此外,生前预嘱的适用对象是不可治愈的生命末期患者,他们大多处于疾病恶化或癌症晚期阶段,在临床上可能呈现昏迷或自我意识不清晰、听说存在障碍等情况,如何保证生前预嘱的签署完全符合患者的内心真意?考虑到生前预嘱是患者事前签署的放弃治疗的医疗文件,其背后的价值理念可能与医生职业伦理之间存在紧张、冲突关系,其在社会实施时难免会遇到较大阻力。

2.3 生前预嘱具体操作程序的缺失

1976年,美国加州通过了《自然死亡法案》,该法案首次允许公民在健康状态下提前签署生前预嘱,以明确其在临终阶段的医疗决策意愿[15]。随后,1991年12月,美国联邦政府的《患者自决法案》正式生效,进一步强调了尊重患者的医疗自主权,并通过预立医疗指示(advance medical directives)保障患者的临终医疗决定权[16]。此后,加拿大、新加坡、澳大利亚和苏格兰等国家和地区也纷纷颁布相关法律,推动了生前预嘱的立法进程[17]。2000年,中国台湾地区通过了《安宁缓和医疗条例》,允许具有完全民事行为能力的成年人签署安宁缓和医疗意愿书,决定在生命末期是否接受心肺复苏术等医疗措施[18]

作为实现医疗自主权的关键制度安排,生前预嘱制度在中国大陆地区长期面临法律规范缺位。直至2013年,以罗峪平为代表的专家和学者成立了北京生前预嘱推广协会,并推出了中国大陆首个民间生前预嘱文本《我的五个愿望》。这份问卷式文件允许注册者通过选择“是”或“不是”来安排自己的临终医疗事项[19]

2022年6月,新修订的《深圳经济特区医疗条例》正式颁布,首次在立法层面承认了生前预嘱的法律效力,并对生前预嘱的适用条件进行了原则性规定。但该条例在具体操作程序上仍存在诸多不足,例如:生前预嘱的申请主体是谁?是否可以委托第三方代为办理?如何判断患者处于“不可治愈的伤病末期”或“临终”阶段,其临床标准如何确定?申请过程中是否需要考虑患者近亲属或主治医师的意见?患者是否可以撤销申请?相关主体的法律责任如何界定?这些问题均亟待立法的进一步完善。

2.4 安宁疗护服务供给的不足

签署生前预嘱的患者并非完全放弃所有临床诊疗和护理措施,而是在尊重自我意愿的前提下,放弃一些不必要的延长生命的诊疗措施,转而采取更加“人性化”的医疗护理方案,即安宁疗护[20]。安宁疗护不仅要求医院提供常规的诊疗和护理服务,更注重医疗服务质量的提升,这对医院的医疗服务水平提出了更高要求。

2024年7月发布的《中国健康老龄化发展蓝皮书——积极应对人口老龄化研究与施策(2023—2024)》显示,全球人口老龄化趋势加剧,预计到2030年,全球60岁及以上人口将达到14亿,比2019年增长34%;到2050年,全球老年人口将达到21亿[21]

中国也面临同样的人口老龄化挑战。截至2023年末,中国大陆地区60周岁及以上老年人已达2.96亿,占总人口的21.1%,预计到2050年前后,老年人口数将达到峰值4.87亿,占总人口的34.9%,其中80岁及以上人口将达到1.5亿[21]

《2023年中国卫生统计年鉴》(以下简称《年鉴》)数据显示,恶性肿瘤在城市居民主要疾病死因中排名第二,占比24.61%,在农村地区排名第三,占比22.47%[22]。考虑到大多数恶性肿瘤患者在生命末期往往承受着身体和心灵的双重痛苦,安宁疗护作为以患者为中心、注重生命尊严的医疗照护模式,其重要性日益凸显。

然而,中国安宁疗护行业的发展仍面临严峻挑战。中研普华最新发布的《2025—2030年中国安宁疗护机构行业投资价值分析及发展趋势预测报告》指出,按照国际标准测算,中国安宁疗护专业医护人员缺口超过12万人。与此同时,服务质量存在显著差异、区域发展严重失衡、医保支付体系尚未全面覆盖等结构性矛盾,进一步制约了行业的健康发展。面对快速增长的老年人口和日益攀升的安宁疗护需求,当前的服务供给能力明显不足,供需失衡问题愈发突出,亟需系统性解决方案。

3 生前预嘱伦理争议的解决路径

针对生前预嘱实施中引发的伦理争议,应从公民教育、法律建设和制度保障等方面入手,推动问题的解决。

3.1 加强生命观与死亡观教育

生命固然可贵,但直面死亡的勇气更为难得。印度诗人泰戈尔曾写道:“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”在他笔下,死亡不再是恐怖和悲哀的象征,而是如同秋叶般自然与美丽。大卫·伊格曼在《死亡的故事》中也提到:“濒死的你和死后的你一样,由同样的亿万个原子组成,只不过原子的组织方式发生了变化。你并没有消失,只是以另一种形式存在[23]。”在他看来,生命是一种能量,处于无限循环之中,既不能被创造,也不能被消灭,只会从一种形式转化为另一种形式。这些学者和作家对死亡与生命的深刻理解,丰富了我们对生命和死亡的认知。

诚然,死亡的本质在于其不可知性与神秘性,但如果我们对生命和死亡有更多理解和尊重,面对死亡时便会更加坦然和宁静。现阶段,中国正处于生前预嘱制度探索的初期,而一项新生社会制度的落地需要良好的社会环境支持。遗憾的是,中国的生命文化教育仍相对滞后。某项针对260例老年住院患者生前预嘱知信行的社会调查显示,老年患者对生前预嘱的知识、态度和行为处于中等水平,其中知识维度的水平最低[24]。因此,加强公民的生命与死亡文化教育显得尤为必要。

具体而言,一方面,应从孩童时期抓起,在中小学课堂中引入生命文化教育内容,积极开展生命教育实践活动,加快生命教育的制度建设、课程建设、基础建设和师资队伍建设,将生命教育纳入教育科学研究规划,推动其科学有序发展。

另一方面,应从身边小事做起,学会关心和爱护每一个生命,提高对生命的认知和感受能力。无论是身边的亲人、朋友,还是远方的陌生人,甚至是动物和自然界的生物,我们都应尊重它们的生命形式和生存需求,学会爱与分享,并用实际行动践行生命理念。同时,行政、教育、医疗、新闻媒体等部门应改变传统的生命与死亡叙事方式,营造良好的生命文化环境,培育生前预嘱实施的文化土壤。只有在理念与实践之间建立沟通的桥梁,才能更好地实现制度与现实的有机融合。

3.2 完善生前预嘱的具体操作程序

尽管《深圳经济特区医疗条例》首次在立法层面承认了生前预嘱的法律效力,但该条例的法律位阶较低,仅适用于深圳经济特区,无法替代全国统一立法,也难以有效约束全国范围内的生前预嘱临床实践。此外,该条例缺乏具体的操作程序,导致生前预嘱在实际应用中面临诸多困难。为改变这一现状,国家需加强顶层设计,完善生前预嘱实施的具体操作程序。

3.2.1 签署主体

生前预嘱涉及个体最核心的生命健康权益,签署主体应限定为具有完全民事行为能力的自然人,具体可参照《民法典》第十七条、十八条、二十一条、二十二条的规定。在国际上,韩国《维持生命医疗决定法》(也称《安乐死法》)也明确规定,申请人必须年满19周岁[25]

3.2.2 申请形式

为尊重个体医疗自主权并体现对生命、健康权益处置的审慎态度,生前预嘱的签署原则上应以书面形式为主。仅在申请人存在书写困难时,才允许以口头、录音或录像的形式进行,但必须有见证人在场见证。在见证人方面,国际上有立法规定,至少需要2名具有完全民事行为能力的见证人,其中至少1名应为医生[26]。国内立法可参考此规定,明确见证人的人数和能力要求。同时,为防止伦理和道德风险,见证人不得与患者存在利害关系,如近亲属、债权人、保证人等。

3.2.3申请内容

生前预嘱应真实反映个体对医疗护理措施的自主选择,记录其“要”或“不要”的意愿。申请人可随时变更或撤销自己的生前预嘱,且不接受不公正对待。

3.2.4 备案审核

为保障生前预嘱的合法性和合理性,其实施需向公证机关备案审查。国家应设立专门的生前预嘱实施监管机构(或委托相关机关或社会公益组织),作为独立第三方监督其社会实施。

3.2.5 执行程序

生前预嘱的执行申请人应为生命末期患者。在法定必要情况下(如患者昏迷或意识障碍),可委托医疗代理人代为执行,但需出示合法真实的书面委托文件,并遵循患者的最佳利益原则。在判断患者最佳利益时,应明确相应的医学标准,并由主治医师及相关领域专家进行综合判断。

在新西兰,安乐死法案规定,安乐死仅适用于预计6个月内死亡的末期病患,且申请者必须处于不可逆转的生理衰竭状态,并感到“无法忍受的痛苦”,无法通过其他方式缓解[26]。韩国《维持生命医疗决定法》也规定,判断申请人是否处于生命末期时,需由主治医师及相关领域的1名专家从医学角度作出综合判断[25]

此外,为规避法律风险,医院依约执行生前预嘱协议时,无需承担不利法律后果;若医院违约或不当履行协议,侵犯患者人身或财产权益并造成损失,则应承担相应的违约或侵权责任。

3.3 建立安宁疗护国家保障制度

从全球范围来看,世界上许多国家和地区都建立了安宁疗护机构,多个国家和地区都把安宁疗护纳入到了国民医疗保险体系之中,并在此过程之中形成了独具特色的安宁疗护保护模式[26]

例如,在英国,安宁疗护服务通常由国家医疗服务体系提供资金支持。在患者准入标准方面,英国采用“黄金金标准框架”(GSF)来识别生命末期患者,提供指南以提升社区安宁疗护服务质量。

在美国,美国政府通过社会医疗保险(Medicare)和医疗救助(Medicaid)等计划为安宁疗护服务提供大量的资金支持。此外,美国实施安宁疗护分级诊疗措施,在实践中形成了居家护理、密集舒适护理、住院护理与喘息护理四大护理等级体系,以最大程度满足从轻度症状管理到复杂症状控制的广泛需求。

在日本,国家通过《医疗法》《癌症对策基本法》《健康保险法》《介护保险法》等多部法律对居家安宁疗护的主体、地点、方式、费用等事项做出明确规定。在服务提供方面,与英美相似,日本政府通过国民健康保险及长期护理保险制度来覆盖居家安宁疗护所需的费用。此外,日本也实行分级诊断,在实践中形成了三级安宁疗护服务体系,以覆盖不同程度的安宁疗护服务需求[27]

随着中国老年人口的不断增加和老龄化程度的加深,建立安宁疗护社会保障制度已迫在眉睫。自2017年以来,中国相继颁布了安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》等法律法规,推动了安宁疗护事业的发展。

现阶段,需严格落实法律所确定的安宁疗护准入、照护、操作标准,加强医护人员的内部管理,提高服务供给能力。政府应加大财政支持力度,加强医护人才梯队和学科建设,确立安宁疗护的职业、培训和临床实践规范。在学科建设方面,医学课程应打破医学与人文、社会科学之间的壁垒,推动学科交叉融合。在医疗资源分配方面,卫生管理部门应建立公平合理的激励机制,促进城乡之间、东西部之间医疗资源的公平分配,实现医疗、技术、人力资源的高效配置。

此外,为提升全社会养老服务能力和保障水平,增加卫生服务产品的可及性和均等性,国家可在财政允许的情况下,将安宁疗护强制纳入社会医疗保险体系,建立一个可持续的、高质量的和可获得的安宁疗护服务系统,以满足日益增长的需求。

4 小结

生前预嘱的社会实施受到传统文化、职业伦理、政策法律和医疗服务供给能力等因素的综合影响,存在诸多伦理争议。为防止生前预嘱的申请签署过程对公民基本权利和人格尊严造成不当侵害,在制度建设过程中,应加强公民的生命观和死亡观教育,完善生前预嘱的具体操作程序,建立安宁疗护国家保障制度,从而更好地推动中国临终关怀事业的发展。

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